به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند.
این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.
تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده است. پس از پیگیری های مکرر از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت های دارویی برگزار گردید و شرکت های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان ۱۰۰ بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانست و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست نموده است
همچنین به منظور بیماری خاص شدن و تامین سریع داروی این بیماران حدود ۳ ماه پیش جلسه ای با رئیس مجلس شورای اسلامی برگزار شد که آقای قالیباف با حسن نیت، دستور به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی این بیماران در سال جاری تا تصویب بودجه برای سال آینده داد که متاسفانه تا این لحظه اقدام عملی خاصی به رغم پیگیری های ما انجام نگرفته است.
تامین سریع هزینه داروی بیماران SMA برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال های آتی و قرار دادن بیماری SMA در لیست بیماران خاص، سه خواسته اصلی این بیماران است.
۱۵:۴۴ - ۱۴۰۰/۰۷/۱۰
نظر شما